¡¡Punch nos representa a todos!!
No está en mí afirmar que todo tiempo pasado fue mejor, porque no me lo parece, de hecho para mí el mejor tiempo es el que estoy viviendo, sí extraño, sí añoro, sí anhelo, pero sé que donde estoy hoy, es dónde debo estar (podría estar mejor? Sí, y en eso estamos trabajando!).
A veces pienso que algunos dolores de cabeza son inevitables, porque es cierto que podemos gobernar nuestras emociones. Pero también aprendí que hacer literal el dicho que dice "una lloradita y a seguir", es tan necesaria, (de otro modo, el cortisol acumulado haría estragos en sistemas como el mío), y negar la realidad solo acrecienta el problema.
Si estás triste, estás triste. Si estás enojado, estás enojado y fingir que no pasa nada y dibujar una falsa sonrisa, no ayuda y solo trae más problemas que si nos sinceráramos.
Hablo por mí? Claro, es la forma más fácil y rápida de hacer catarsis sin hacer daño a nadie. Pero también hablo por todos cuando digo que no nos la están poniendo para nada fácil.
Para contextualizarlos les diré que han habido cambios (algunos muy drásticos y poco empáticos) en lo que a discapacidad se refiere, o directamente, ni siquiera se han tenido en cuenta a la hora de hacer algunas reformas, lo que ha terminado afectando directamente al colectivo.
No están otorgando ni renovando CUDs, no están reintegrando, no están afiliando a personas que tengan el certificado, se retrasan en los pagos, las aprobaciones o directamente niegan las prestaciones. Las cortan sin previo aviso y tampoco contemplan las diferentes realidades de las personas (sobre todo, económicamente hablando).
Niegan diagnósticos, se burlan en la cara de las familias porque somos las que estamos en el medio de tanta burocracia, yendo y viniendo con papeles, dejando el trabajo o arriesgándonos a perderlo, gastando el poco dinero que tenemos porque muchas veces es elegir si comemos o pagamos una sesión (y con lo caro que están!), de la escuela nos mandan a terapia, de las terapias a una afirmación de diagnóstico, de ahí a una junta evaluadora (muchas veces poco empática y maltratadora) y nos vemos envueltos en un círculo vicioso. donde invertimos tiempo y salud también. El sistema público totalmente colapsado. Y nadie quiere hacerse cargo. En fin, quedando relegados como el grupo más vulnerado y olvidado.
En la escuela te obligan a que hagas algo, pero ni aún haciendo muchas veces alcanza.
Haces, pero te niegan todo y entonces solo queda volver resignados, teniendo que contar una y otra vez lo mismo, siendo re-victimizados por un sistema que de nada quiere hacerse cargo.
No quieren regalar nada pero tampoco se comprometen.
Si la ley fuera pareja para todos, si en lugar de tanta negación, cambiaran el bocho y decidieran hacer obligatorio en todo el territorio argentino que todos los docentes tengan que formarse en neurodivergencia, (créanme, se los firmo donde quieran, no habrían todos estos problemas), porque tampoco habría bullying, ni diferencias, ni tanto drama.
La cuestión es la siguiente, se dan charlas desde el municipio e incluso hay mucho recurso gratuito (al final del post les dejo unos enlaces), pero no se quieren tomar el tiempo, porque según muchos para eso están las escuelas y las maestras especiales y sino, la salida fácil, "la medicación", o: "si no es con puntaje no voy!" a veces me pregunto: qué les pasa? Realmente piensan? Usan la cabeza? Qué creen que tienen frente suyo? O qué quieren tener? Robots? Porque así, cualquiera!
Ah, pero, después les toca estar parados en la misma vereda y ahí sí es fácil entender, no? Pero por qué esperar a qué algo pase para activar la empatía?
Especialistas de los que busques hoy no trabajan con obra social, una gran mayoría no lo hacen con CUD, el sistema público está atestado, no hay reintegros, pero las familias igual tienen que hacer, igual tienen que esforzarse, igual tienen que formarse.
Una consulta con un neurólogo infantil (que además escasea) y tenés que viajar algunos kilometros para conseguir está aproximadamente $60.000 pesos (con $10.000 de seña, que mejor si es en efectivo) y que muchas veces vas al cuete porque no te dieron los informes, te cortaron las prestaciones, pero si no lo haces, la escuela más adelante te reclama (como si uno no estuviera haciendo nada o como si no hubiéramos hecho lo suficiente ya!); y la cuestión a todo esto es que ven problemas para su conveniencia porque en realidad sería tan fácil.
En serio, no se aburren de estar todo el tiempo adentro del aula hablando como loritos sin la certeza de que los entiendan? Y tanto es el esfuerzo de programar algo divertido, lúdico, atrayente? Si no te exigen que des las cosas de una manera u otra, sino que des los mismos contenidos!! Y quién dijo que todos tienen que hacer las cosas del mismo modo? Porque, déjenme decirles que además de inteligencias múltiples hay distintas maneras de adquirir conocimiento! Y no lo dice una simple mortal sin título (o sea yo!), lo dice la neurociencia.
Me trató de ignorante una maestra de arte cuando lo mandó a mi hijo a rendir en diciembre y mi hijo le replicó los mismos trabajos que le hizo durante todo el año y no le quedó otra que aprobarlo, porque le dije: "vos querés enseñarle cubismo o arte abstracto? Porque no se lo permitís con una pelota o algo de su interés, por qué todos tienen que hacer manzanas o por qué todos una sombrilla?", (créanme que no tuvo argumentos, pero cuando supe que era titular cambié a mi hijo de escuela, porque ante todo mi paz mental, aunque se la hubiera podido ganar por lejos y por ley y fue la mejor decisión que pude haber tomado).
Notan mi tono aunque no ponga mayúsculas? Eso es porque no hablo por nadie sino por mí, porque lo vivo en carne propia, porque me interpela. Y aunque no fuera así, créanme que el tono seguiría siendo el mismo. (Por algo mi viejo siempre me dijo: "abogada nata, sino la gana la empata"!).
Pero es que si alguien no levanta la voz, quién más lo va a hacer? Antes era yo sola acá en Ramírez intercediendo por visibilizar el TDAH [Trastorno por déficit de atención (con o sin hiperactividad)], y hoy somos muchas más, porque hace falta que primero haya alguien que de el primer paso para que alguien más se anime, y la unidad hace la fuerza!
Hoy le contaba a mi vieja (un poco cansada, un poco decepcionada, de todo un poco), las distintas realidades (que vivimos las familias que convivimos con la discapacidad) que otras familias están pasando y en este sentimiento de decir: "me siento menos sola, menos miserable" (algo que no está bien porque sería como justificar lo injustificable), abrumada porque el mismo sistema (educativo) te lleva a estar así, con una presión tan grande que muchas veces se hace difícil de sostener, y si a eso le sumas la mala economía... Acaso pensaron que somos "Hércules"? (y no pongan en mis escritos palabras que yo no puse o, mejor dicho no interpreten los que se les cante porque yo los conozco a ustedes "kritikones" de la vida, queda más que claro que estoy ejemplificando con un personaje de una historia de Disney y no con un semi dios, porque, quién contra Dios?);
[Otra vez yo yéndome por las ramas], y entonces mi vieja me manda un mensaje que dice: "Dejá que todo pase, porque algo tiene que pasar con todo" (me mató, qué quieren que les diga? Me dejó recalculando, y entonces me quedé más tranquila.).
(Clic acá → Instagram de @neurodiversidadong )
(Clic acá → Formaciones online en autismo y neurodiversidad )
Lo bueno que tiene esto es que el contenido podés verlo on demand, el día que quieras a la hora que quieras. O sea, hoy día no hay excusas para no hacer algo al respecto.
Te cuento extra para que entiendas algunas cosas y que como me pasó a mí, le está pasando a mucha gente...
Hoy yo viaje unos kilometros a ver a la neuróloga, (con los gastos del viaje mismo, los $60mil, y una incertidumbre total de no saber cómo voy a seguir haciendo este año), porque tengo el CUD, (gracias a Dios me lo dieron), pero en octubre me cortaron las prestaciones y sinceramente me relajé con todo eso, descansé es que no estaba en mi control poder solucionarlo en lo inmediato, pero después de un tercer pico de estrés, una "dishidrosis" (que fue una de las tantas maneras en la que mi cuerpo se expresó), acepté una invitación de mi hermana a un día (1 día!!!!) de relax en una quinta y en lo que se me ocurre subir una foto a mi estado, recibo un recuerdo (de una de las profesionales que había trabajado con mi hijo) de que le tengo que pagar el mes de octubre porque la obra social no le recibió la factura (cuestiones burocráticas que escapan de mí), profesional que al mismo tiempo cuando le solicité me facilitara el informe para la neuróloga me lo negó, diciendo que no correspondía porque mi hijo ya no era su paciente, pero al parecer no contaron el resto de los días que sí fue desde marzo 🤷 🤷 🤷 ,
con un informe faltante porque (quiero pensar que una de las profesionales se olvidó, que no pudo hacerse tiempo), y sentarme con mi realidad y decirle a la neuróloga: "pasó esto, qué te parece esto que te propongo, por el bien de mi hijo y porque tampoco sé que más podría hacer"?, gracias a Dios obtuve respuesta favorable a mi idea, pero también un "tranquila mamá que todos estamos en la misma".
Volví tranquila? Sí, no pueden decir que no estoy haciendo o no hice nada.
Igualmente, me gustaría compartir (si me pelan y claro, manteniendo anonimato), compartirles más historias de más familias que están en la misma.
Sin saber qué van a hacer, cómo van a seguir. La incertidumbre no es algo a lo que hay que acostumbrarse, les puedo asegurar que cuando un cuerpo vive en constante alerta, y eso es todo lo que conoce, después cuando llega el momento de la calma, no lo reconoce como algo positivo, sino que por el contrario, se siente tan incómodo. Y esto es triste, porque sería como acostumbrarnos a que quién delinque no sea juzgado por sus acciones, que quién mata, viola, secuestra quede impune.
Ya lo dijeron hace varios años atrás, cuando viene un chorro a querer sacarte las cosas y tengas que dárselas como aceptando eso como algo normal y que encima, no conforme, te termine matando, por una mochila, por un celular...
Estos temas tienen mucha tela para cortar, y ustedes saben que bien podría escribir un papiro sin ningún tipo de problema, pero con las cosas como están, mientras yo trato de reivindicar los audios largos (y por largos me refiero a 8' mínimo), y hay gente que escucha uno de menos de 2' en 2x, sé que al segundo párrafo ya dejaron de leer.
Pero sí les pido que si pasan por acá me lo hagan saber. Gracias!!
